Fórum “Os
direitos das pessoas com autismo: quais são e como buscar sua efetivação”.
São Leopoldo/RS
- 14 e 15 de abril de 2012
No fim de semana de 14 e 15 de
abril de 2012, São Leopoldo/RS foi palco do Fórum “Os direitos das pessoas com autismo:
quais são e como buscar sua efetivação”, evento que alcançou significativa relevância em
prol da causa das pessoas com autismo e suas famílias. O Fórum contou com 212
participantes procedentes de 22 municípios, na sua grande maioria familiares de
pessoas com autismo, que entraram em frutífero diálogo com palestrantes,
moderadores e painelistas. Entre estes, figuraram expoentes de projeção
nacional, com vasto saber e experiência na luta pela efetivação dos direitos
das pessoas com deficiência.
O Fórum iniciou com uma palestra – por todos os juristas
presentes classificada como brilhante - de Alexandre José da Silva, Assistente
de Promotoria de Justiça de São Leopoldo/RS, sobre “Direito, cidadania e pessoas com deficiência”. Este também é o
título do Volume 3 da série Cadernos
Pandorga de AutismoI (72 páginas),
distribuído gratuitamente aos participantes, juntamente com o Volume 4 da mesma
séria e do mesmo autor, intitulado “Os direitos das pessoas com deficiência –
ênfase em autismo: uma tabela de direitos, textos legais e casos de
jurisprudência” (56 páginas).
Ainda na primeira manhã do evento,
os participantes assistiram ao vídeo “Um
dossiê sobre o autismo no Rio Grande do Sul – abril de 2012. O abismo entre os
direitos assegurados em lei e a realidade das pessoas com autismo e de suas
famílias”. O vídeo, com 85 minutos de duração, reuniu depoimentos de 48
familiares de pessoas com autismo, que relatam experiências vividas em 14
municípios gaúchos. Esta coletânea de depoimentos causou forte impacto, indignação
e revolta, ao expor que o Poder Público, em todos os níveis e esferas,
descumpre sua obrigação de assegurar a efetivação dos direitos mais elementares
das pessoas com autismo, em todas as áreas: educação, saúde e as diversas
dimensões da assistência social. Esse descumprimento revelou-se generalizado e
sistemático. Os painelistas de outros estados da União manifestaram-se
surpresos com o fato de o Rio Grande do Sul, um Estado com tão favoráveis
condições sócio-econômicas no âmbito do contexto nacional, executar tamanha
agressão aos direitos humanos como a que se evidenciou nos depoimentos. Acentuaram, também, os mesmos painelistas, que
a realidade escancarada pelos depoimentos dos familiares gaúchos é, sem dúvida,
a mesma em todos os estados da Federação, e até pior em certas regiões.
A realidade desvelada mostrou-se
ainda mais preocupante, ante a evidência do vasto desinteresse das autoridades
federais, estaduais e municipais, de providenciar capacitação adequada para
habilitar profissionais da educação, da saúde e da assistência social para
atenderem pessoas com autismo.
Atuaram como moderadora e
moderadores do evento a Procuradora de Justiça, Dra. Maria Regina Fay de
Azambuja, o Juiz de Direito e Professor Dr. Ingo Sarlet, e o Secretário Executivo
da Fundação Luterana de Diaconia, Dr. Carlos Bock.
Às e aos painelistas fora dada a
incumbência de reagir ao vídeo de depoimentos, oferecendo às famílias de
pessoas com autismo sugestões e orientações visando à busca pela efetivação dos
seus direitos. Os familiares presentes sentiram-se imensamente respeitados, ao
perceberem que as e os painelistas, sem exceção, estudaram criteriosamente o
texto dos depoimentos (que lhes fora enviado com antecedência) e se esmeraram
ao extremo por oferecer sugestão de atitudes e ações. Produziu-se, a partir
daí, um intenso clima de compreensão, solidariedade, confiança, apoio e afeto
entre todas as partes, que foi a nota dominante do Fórum.
Como painelistas atuaram, no Painel
I: Marisa Furia Silva (São Paulo), mãe de uma pessoa adulta com autismo e
Presidente da Associação Brasileira de Autismo – ABRA e o sociólogo Santos
Fagundes, assessor do Senador Paulo Paim; no Painel II: a Promotora de Justiça,
Dra. Mara Cristiane Job Beck Pedro e o Desembargador Dr. Francesco Conti (ambos
do Rio Grande do Sul); no Painel III: as defensoras públicas Dra. Patrícia
Magno (Rio de Janeiro) e Dra. Renata Flores Tibyriçá (São Paulo); e no Painel
IV: Berenice Piana de Piana, mãe de um jovem com autismo e Presidente da
Associação em Defesa do Autista – ADEFA (Rio de Janeiro) e o destacado ativista
Ulisses Costa, pai de um jovem com autismo (Rio de Janeiro).
Por ocasião do Painel I foi
projetada uma mensagem do Senador Paulo Paim, gravada em vídeo, aos
participantes do Fórum. Em seguida foi lido – e muito aplaudido - o
pronunciamento do Senador no plenário do Senado, em 2 de abril, dia instituído
pela ONU como Dia Mundial da Conscientização sobre o Autismo. Os familiares
presentes ao Fórum sentiram-se profundamente tocados e respeitados, ao perceberem
que o Senador Paim reproduziu o texto de amplas partes dos depoimentos gravados
no vídeo “Um dossiê sobre o autismo no Rio Grande do Sul”, no seu
pronunciamento, colocando-se, assim, espontaneamente no papel de porta-voz dos
seus anseios diante de uma das mais importantes plateias do País.
A última tarde do evento foi de
articulação, encaminhamentos e conclusões. Destacamos algumas manifestações que
indicam a tendência geral do público presente:
- A convicção unânime de que “temos que nos unir para conseguir o
que queremos”.
- O estímulo à formação de associações de pais nas diversas regiões e, na
sequência, de coligações maiores em níveis estadual e
nacional.
- O amplo apoio à formação de uma confederação nacional de associações.
- As recomendações às associações:
- oferecer
esclarecimentos sobre autismo às autoridades municipais;
- atuar junto
aos conselhos municipais competentes;
- atuar junto ao
Orçamento Participativo;
- oferecer
esclarecimentos e orientação às escolas;
- oferecer orientação
e prestar apoio específico às famílias de pessoas
com autismo;
- equipar-se com
um corpo jurídico para dar suporte às suas demandas
mais complexas;
- buscar a ação
coletiva para conquistas a longo prazo (políticas públicas,
leis); para
questões imediatas, a ação individual pode ser mais eficiente;
- na busca de
soluções, atuar preferencialmente pela via política; manter
acompanhamento e
fiscalização por parte das famílias e associações.
- Sobre o vídeo de depoimentos:
- levá-lo ao
conhecimento de todas as autoridades (Executivo,
Legislativo e Judiciário),
em todos os âmbitos (municipal, estadual e fedral);
- divulgá-lo, em
segmentos, no You Tube.
- Compromisso de lutar em conjunto:
- pela
efetivação das demandas por diagnóstico precoce e tratamento
adequado;
- por cursos de
capacitação em autismo, fornecidos ou bancados pelo
Estado, para
profissionais das áreas da educação, saúde e assistência social;
- pelas casas
lares;
- pela
desburocratização do fornecimento gratuito de medicamentos;
- para que a
realidade do autismo seja incluída na formação escolar em todos os
níveis.
- Buscar a atuação de lobistas em Brasília, comprometidos com
a causa do autismo.
A frase mais citada e repetida no
Fórum, por familiares e painelistas, foi a manifestação de Alexandre Auler
(Erechim/RS): “O Poder Público fala para
nós que não tem verba. Quando eu tenho que pagar imposto, não interessa se não
tem verba, tem que pagar. Então, onde estão os direitos que nós temos?”
A organização do Fórum foi assumida pela
Associação Pandorga, de São Leopoldo/RS, com apoio e participação das seguintes associações co-irmãs: Associação Aquarela Pró-Autista
(Erechim/RS), Associação de Amigos, Mães, Pais de Autistas e Relacionados Com
Enfoque Holístico – AMPARHO (Pelotas/RS),
Associação de Pais e Amigos dos Autistas do Vale do Sinos – AMA/VS (Vale do
Sinos/RS), Associação de Pais e Amigos do Autista de Santa Maria – QUIRÓN
(Santa Maria/RS), Associação dos Pais do Centro Especializado em Atendimento
Multidisciplinar e Educacional (Rio Grande/RS) e Associação Gota D´Água (Bento
Gonçalves/RS). Estas 7 associações estão congregadas desde outubro de 2011 num
movimento denominado Rede Gaúcha Pró-Autismo.
Importante decisão foi tomada, no
encerramento do Fórum, a respeito da campanha
de assinaturas pela aprovação imediata do Estatuto da Pessoa com Deficiência na
Câmara Federal, iniciada em 8 de outubro de 2011 e realizada com forte
apoio e envolvimento das associações ligadas à Rede Gaúcha de Autismo. Até a data do Fórum, quase 18 mil
assinaturas tinham sido recolhidas, em todo o País. Ficou decidido que se
procederá de imediato ao encerramento da campanha. Simultaneamente buscar-se-á
a adesão de outras associações de pais e amigos de pessoas com autismo, de todo
o Brasil. Essa adesão se dará pelo encaminhamento de ofícios de apoio, a serem
entregues ao Presidente da Câmara dos Deputados, Deputado Federal Marco Maia,
juntamente com as assinaturas recolhidas pela Rede Gaúcha Pró-Autismo, se possível ainda no mês de abril. A ideia
desta busca de adesão foi gestada juntamente com Berenice Piana de Piana,
Presidente da ADEFA, e ganhou o apoio imediato de Marisa Furia Silva,
Presidente da ABRA.
Dando
continuidade ao Fórum, o grupo gestor da Rede Gaúcha Pró-Autismo reunir-se-á em 26 de maio próximo em São
Leopoldo/RS para encaminhar ações conjuntas decorrentes do Fórum. Outros
familiares e associações, ainda não vinculados à Rede, foram convidados e asseguraram sua presença na reunião de 26
de maio, para, desta forma, ajudar a ampliar significativamente a força do
movimento.
Outras famílias e associações,
também de outros Estados, estão cordialmente convidadas a comparecer à reunião
do dia 26 de maio, na busca por dignidade e melhor qualidade de vida para as
pessoas com autismo e suas famílias. Solicita-se que, se possível, anunciem sua
participação pelo e-mail pandorga.formacao@terra.com.br
ou pelo telefone (51) 3037 6005, a fim de que possa ser providenciado o espaço
adequado para este encontro.
Nelson Kirst
Coordenador do Fórum
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